Il ruolo fondamentale dei centri clinici Nemo
Il 20 marzo 2025, durante un evento al Senato dal titolo “Dipende da come mi abbracci. Il valore della cura: vita, partecipazione e responsabilità”, Fulvia Massimelli, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), ha messo in evidenza l’importanza dei Centri Clinici Nemo. Queste strutture non sono semplici ospedali, ma veri e propri punti di riferimento per le persone che vivono con malattie rare, in particolare quelle di natura neuromuscolare e neurodegenerativa.
Un ambiente di cura e supporto
Massimelli ha descritto i Nemo come “case” dove la felicità può prosperare grazie a un’assistenza non solo competente, ma anche umana. “I professionisti della rete creano un percorso personalizzato per ogni paziente e supportano le loro famiglie”, ha dichiarato, sottolineando l’importanza di un ambiente in cui i familiari possono rimanere accanto ai propri cari malati, evitando il doloroso vagare da un ospedale all’altro.
Le disuguaglianze nell’accesso alle cure
Tuttavia, la presidente ha evidenziato una realtà allarmante: non tutti hanno accesso a queste strutture. “Dobbiamo essere fortunati a vivere nella regione giusta”, ha affermato, mettendo in luce come l’assenza di centri adeguati possa trasformare la vita di un paziente in una storia di solitudine e isolamento. Le lunghe liste d’attesa, i costi elevati e i viaggi per ricevere cure possono rendere la vita di chi è affetto da queste malattie estremamente complessa, colpendo non solo il paziente, ma anche l’intera famiglia.
Un appello per un’assistenza equa
Massimelli ha esortato a non accettare questa situazione, sottolineando l’urgenza di garantire un’assistenza equa e accessibile a tutti. “Non possiamo permettere che la storia cambi in base alla regione in cui si vive”, ha affermato con fermezza. La sua voce ha risuonato forte, richiamando l’attenzione sulla necessità di un impegno collettivo per migliorare la qualità della vita di chi affronta malattie rare.
I centri clinici Nemo come modello di eccellenza
In questo contesto, i Centri Clinici Nemo si configurano come un modello da seguire, un esempio di come l’assistenza sanitaria possa essere umana e personalizzata, rispondendo alle esigenze specifiche di ogni paziente. Con un approccio che integra competenza medica e attenzione alle relazioni umane, questi centri rappresentano una speranza concreta per molte famiglie che affrontano la sfida delle malattie rare.