Boschi: Urgente un decreto nazionale per lo screening della sma
Il tema della salute infantile torna a occupare un posto centrale nel dibattito pubblico. L’onorevole Maria Elena Boschi ha lanciato un appello forte e chiaro: è essenziale istituire un decreto nazionale che garantisca lo screening per la Sma, ovvero l’atrofia muscolare spinale, per tutti i bambini in Italia. Durante un convegno online svoltosi il 12 marzo 2025, Boschi ha messo in evidenza l’importanza di una cornice legislativa uniforme che tuteli i diritti di ogni bambino, a prescindere dalla regione in cui vive.
La situazione attuale dello screening neonatale
Boschi ha fatto notare che diverse regioni italiane hanno già integrato lo screening per la Sma nel programma di screening neonatale esteso. Tuttavia, ha avvertito che non tutti i bambini hanno accesso alle stesse opportunità di screening. “È inaccettabile che ci siano disparità così marcate tra le varie aree del paese”, ha dichiarato. L’assenza di un decreto attuativo da parte del Ministero della Salute rappresenta un significativo ostacolo per garantire un trattamento equo e uniforme.
Durante il suo intervento, Boschi ha ricordato i progressi compiuti negli ultimi anni. “Nel 2016, quando eravamo al governo con Renzi, abbiamo collaborato per la legge sullo screening neonatale esteso”, ha affermato. Questo sforzo bipartisan ha portato alla creazione di un decreto che stabiliva le procedure da seguire. Nel 2019, ulteriori interventi legislativi hanno incluso la Sma nello screening neonatale esteso, con aggiornamenti biennali che consentono l’inclusione di nuove patologie man mano che la scienza avanza.
Le aspettative per il futuro
Nonostante i progressi, Boschi ha espresso la sua frustrazione per il ritardo nell’emanazione del decreto nazionale. “Sappiamo che il lavoro del Comitato tecnico si è concluso positivamente da anni. Ci sono tutte le condizioni affinché il Ministero possa finalmente procedere”, ha sottolineato. Ha anche esortato il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, a mantenere le promesse fatte in merito. “A due anni e mezzo dall’insediamento del governo, ci aspettiamo di vedere risultati concreti”, ha concluso Boschi.
Il convegno, organizzato da Omar, Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Famiglie Sma Aps Ets e con il supporto di Novartis, ha evidenziato la responsabilità collettiva di garantire che ogni bambino riceva le cure necessarie. La richiesta di un decreto nazionale non è solo una questione burocratica, ma una vera e propria questione di diritti umani. La salute dei più piccoli non può essere lasciata al caso.