Impegno per le epilessie rare e complesse
La senatrice di Forza Italia, Daniela Ternullo, ha recentemente manifestato il suo forte impegno per l’adozione di una nuova normativa dedicata alle epilessie rare e complesse. Questo tema è stato al centro di un incontro svoltosi a Roma, intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, dove Ternullo ha evidenziato l’urgenza di un quadro normativo che possa rispondere alle esigenze di molte famiglie colpite da queste patologie.
La voce della commissione salute
In qualità di membro della Commissione Salute al Senato, Ternullo ha dichiarato: “Siamo al lavoro per approvare un quadro normativo. Attualmente, i testi depositati attendono la relazione tecnica del ministero dell’Economia e Finanze. È fondamentale che si inizi al più presto il lavoro in Commissione, portando avanti gli emendamenti presentati da tutte le forze politiche, poiché questa malattia è un problema trasversale”. Queste parole sottolineano l’importanza di un approccio collaborativo per affrontare le sfide legate a queste condizioni.
Un passo avanti: l’osservatorio nazionale permanente
Un altro aspetto cruciale del suo intervento è stata la recente approvazione dell’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia (ONPE), un emendamento che ha ricevuto il consenso in Commissione al Senato in prima lettura. Ternullo ha sottolineato come questa istituzione rappresenti un passo fondamentale per garantire un monitoraggio costante e un supporto adeguato a chi vive con epilessie rare.
Un incontro di confronto e sensibilizzazione
L’evento ha visto la partecipazione di esperti del settore, rappresentanti delle istituzioni e famiglie toccate da queste patologie, creando un’importante occasione di confronto e sensibilizzazione. La senatrice ha ribadito che l’attenzione verso le epilessie rare deve essere una priorità, poiché si tratta di malattie spesso trascurate che necessitano di visibilità e supporto adeguato.
Verso un cambiamento significativo
In un contesto in cui le epilessie rare e complesse continuano a rappresentare una sfida significativa per il sistema sanitario, l’impegno di Ternullo e della Commissione Salute potrebbe segnare un cambiamento importante. La speranza è che, grazie a un lavoro congiunto e alla collaborazione tra le diverse forze politiche, si possano finalmente raggiungere risultati concreti per migliorare la vita di chi è affetto da queste patologie.