Incontro cruciale a Roma
Il 25 marzo 2025, Roma è stata teatro di un incontro fondamentale dal titolo “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”. In questa occasione, Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per epilessie rare e complesse, ha lanciato un appello accorato per il riconoscimento di queste condizioni come malattie rare all’interno dei livelli essenziali di assistenza (Lea). Brambilla ha evidenziato l’importanza di una normativa adeguata per garantire una gestione efficace dei pazienti, sia in età pediatrica che adulta.
Situazione attuale e speranze future
Attualmente, solo alcune forme di epilessia rara sono incluse nei Lea. La presidente ha espresso la sua speranza che i provvedimenti necessari, insieme al tariffario, vengano approvati al più presto. “È fondamentale che vengano garantiti percorsi adeguati e dignità a chi vive con queste condizioni”, ha affermato, sottolineando l’urgenza di un intervento normativo.
Disegno di legge sull’epilessia
Un altro punto centrale della discussione è stato il disegno di legge sull’epilessia, che intende riconoscere tutti i pazienti affetti da questa malattia, non limitandosi solo alle forme rare. “È essenziale che i pazienti possano ricevere assistenza vicino al proprio domicilio”, ha aggiunto Brambilla, rimarcando l’importanza di un approccio omogeneo su tutto il territorio nazionale.
Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia
Durante l’incontro, è stata anche menzionata l’istituzione dell’Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (Onpe), un emendamento recentemente approvato in commissione al Senato. Se confermato, questo organismo rappresenterebbe un passo significativo per garantire maggiore attenzione e risorse per le persone affette da epilessie rare e complesse. “L’Onpe sarà fondamentale per coordinare e monitorare tutte le attività a tutela dei percorsi per le persone con epilessia“, ha dichiarato Brambilla, auspicando che l’approvazione arrivi presto per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Necessità di cambiamento
In sintesi, l’incontro ha messo in evidenza le sfide che affrontano le persone con epilessie rare e complesse e la necessità di un intervento legislativo che garantisca loro il supporto e le risorse necessarie. La comunità dei pazienti e le loro famiglie attendono con ansia un cambiamento che possa portare a una maggiore dignità e a percorsi di cura adeguati.