Appello per il riconoscimento delle epilessie rare
Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per epilessie rare e complesse, ha lanciato un appello urgente per il riconoscimento delle epilessie rare come malattie rare. Durante l’incontro intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, che si è svolto a Roma il 25 marzo 2025, Brambilla ha messo in evidenza l’importanza di una corretta presa in carico dei pazienti, sia in età pediatrica che adulta. “È fondamentale che tutte le forme di epilessia rare e complesse vengano riconosciute ufficialmente”, ha affermato, sottolineando che attualmente solo alcune di esse sono incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea).
Importanza del riconoscimento normativo
Il riconoscimento normativo è considerato un passo cruciale per garantire ai pazienti un accesso equo a percorsi di cura adeguati. “Ci auguriamo che i provvedimenti e il tariffario vengano approvati al più presto, per restituire dignità e riconoscimento a chi affronta queste sfide quotidiane”, ha aggiunto Brambilla. Inoltre, ha sottolineato la necessità di un disegno di legge sull’epilessia che tuteli tutti i pazienti, non solo quelli affetti da forme rare. “È necessario che i pazienti possano essere seguiti vicino al loro domicilio”, ha dichiarato, evidenziando l’importanza di un’assistenza omogenea su tutto il territorio italiano.
Proposte di legge e osservatorio nazionale
Durante l’incontro, si è discusso anche delle proposte di legge bipartisan attualmente in fase di discussione, che includono l’istituzione di un Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (Onpe). Questo emendamento, recentemente approvato in prima lettura al Senato, rappresenta un passo significativo verso una maggiore attenzione e risorse per le persone affette da epilessie rare e complesse. “Se confermato, l’Onpe sarà fondamentale per coordinare e monitorare le attività a tutela dei percorsi per le persone con epilessia”, ha dichiarato Brambilla, esprimendo la speranza che l’approvazione arrivi presto per migliorare la qualità della vita di questi pazienti.
Un appello per il cambiamento
In un contesto in cui la consapevolezza e il supporto per le epilessie rare sono ancora insufficienti, l’appello di Brambilla si erge come una voce forte e chiara per il cambiamento. La comunità si unisce per chiedere un riconoscimento che possa finalmente garantire a tutti i pazienti il diritto a cure adeguate e dignitose.