Francesca Torracca, presidente dell’Apacs (Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss o Egpa), ha recentemente condiviso le sue considerazioni sull’evoluzione delle terapie per l’Egpa, una malattia rara che ha registrato notevoli progressi negli ultimi anni. In un’intervista con Adnkronos Salute, Torracca ha evidenziato come l’introduzione di mepolizumab, avvenuta due anni fa, abbia cambiato radicalmente le aspettative dei pazienti. “Quando ho ricevuto la diagnosi, dieci anni fa, l’unica opzione terapeutica era rappresentata dai corticosteroidi, assunti per lungo tempo e a dosi elevate. Oggi, invece, i pazienti possono contare su trattamenti più efficaci e meno invasivi”, ha dichiarato.
Un nuovo approccio alla cura
L’arrivo di nuovi farmaci ha trasformato profondamente la qualità della vita per chi soffre di Egpa. “La possibilità di non dover più assumere cortisone per tutta la vita ha migliorato notevolmente la salute percepita dai pazienti”, ha spiegato Torracca. Questo cambiamento ha anche influenzato il rapporto tra pazienti e medici, con i professionisti sanitari, in particolare le nuove generazioni, sempre più propensi a costruire un’alleanza basata sulla fiducia. “Questa collaborazione è fondamentale per facilitare il processo di cura e migliorare l’aderenza terapeutica”, ha aggiunto.
Tuttavia, nonostante i progressi, la diagnosi dell’Egpa continua a rappresentare una sfida. “I sintomi iniziali possono facilmente essere confusi con quelli di altre malattie respiratorie, come asma e poliposi nasale“, ha avvertito Torracca. Spesso, la diagnosi arriva solo dopo che si sono manifestati danni d’organo, portando i pazienti a situazioni di emergenza. “La terapia con i nuovi farmaci consente un percorso meno traumatico rispetto al passato, ma molte diagnosi continuano ad arrivare in ritardo”, ha sottolineato.
Il doppio volto della diagnosi
Affrontare la diagnosi di Egpa è un momento complesso per i pazienti. Da un lato, c’è un senso di sollievo nel ricevere finalmente una spiegazione per i sintomi che hanno afflitto per anni. Dall’altro, la consapevolezza di avere a che fare con una malattia rara e cronica può essere devastante. “Fino a poco tempo fa, cercando informazioni online, si trovavano notizie allarmanti, come una prognosi di vita di soli cinque anni”, ha ricordato Torracca. Fortunatamente, grazie ai progressi della medicina e alla crescente informazione, la situazione è migliorata. “La nostra associazione offre percorsi di coaching di gruppo per affrontare gli aspetti psicologici legati alla patologia”, ha aggiunto.
Verso il riconoscimento e il supporto
L’Apacs è attivamente impegnata nel perseguire il riconoscimento dell’invalidità civile per i pazienti affetti da Egpa. “Attualmente, la malattia non ha un codice di invalidità specifico e viene valutata in base a condizioni più comuni come l’asma, senza considerare la complessità dell’Egpa“, ha spiegato Torracca. Negli ultimi anni, sono stati sviluppati percorsi diagnostici e terapeutici in diverse regioni italiane, segnando un importante passo avanti nella gestione della malattia.
“Il nostro lavoro istituzionale ha creato una rete di supporto che copre praticamente tutte le regioni italiane, fornendo assistenza ai pazienti”, ha concluso Torracca. L’Apacs, unica associazione in Europa dedicata esclusivamente all’Egpa, continua a impegnarsi per migliorare la vita di chi vive con questa malattia rara.