Un evento di rilevanza al Senato
Nella storica Sala Caduti di Nassirya, il Senato ha accolto un evento significativo per il settore della salute , con particolare attenzione alle malattie rare . Durante l’incontro, il modello Nemo è stato presentato attraverso le testimonianze di chi vive quotidianamente la realtà di questi centri. Tra i relatori, la giovane Mavi , affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SMA) , che ha avuto l’onore di intervistare il presidente della Repubblica , Sergio Mattarella , lo scorso gennaio.
Un abbraccio di speranza
L’incontro, promosso dal senatore Francesco Silvestro , presidente della Commissione parlamentare per le Questioni regionali , ha trasmesso un messaggio chiaro: la cura delle malattie rare deve essere improntata a un approccio umano e collaborativo. Mavi ha aperto i lavori con una frase toccante: “Per me Nemo è casa”. Queste parole, semplici ma profonde, evidenziano l’importanza di prendersi cura della persona nella sua interezza.
Il modello Nemo , attivo con otto sedi in tutta Italia , si distingue per la sua capacità di porre il paziente e la sua qualità di vita al centro dell’attenzione. Con 134 posti letto, 10 palestre e oltre 400 professionisti, il network ha assistito quasi 20.000 famiglie in 17 anni. Marco Rasconi , presidente dei Centri Nemo , ha sottolineato come la scienza e la medicina possano evolversi, restituendo centralità al paziente e al suo benessere .
Un modello di assistenza innovativo
Il modello Nemo si basa su relazioni a “geometria variabile”, un approccio che si adatta alle specificità territoriali per garantire un accesso equo ai servizi . Luigi Cajazzo , direttore generale dell’ ASST Spedali Civili di Brescia , ha condiviso la sua esperienza, mentre Rocco Liguori , ordinario presso l’ Università di Bologna , ha messo in evidenza l’importanza della formazione e della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari . Paolo Bordon , direttore generale del Dipartimento Sanità e Servizi sociali della Regione Liguria , insieme ad altri esperti, ha contribuito a delineare un quadro chiaro delle sfide e delle opportunità legate a questo modello di assistenza .
Le storie di chi opera nei Centri Nemo sono altrettanto significative. Simona Spinoglio , psicologa e specializzanda in psicoterapia a Milano , e Anna Mannara , nutrizionista di Napoli , hanno raccontato come la loro esperienza personale e professionale si intrecci con il progetto Nemo , dimostrando che la cura va oltre la mera assistenza medica .
Il ruolo della comunità
Un altro aspetto cruciale emerso dall’incontro è l’importanza della partecipazione attiva dei pazienti nella costruzione di un modello di cura innovativo. Anita Pallara , presidente dell’ Associazione Famiglie SMA , e Fulvia Massimelli , presidente di Aisla , hanno sottolineato come la voce dei pazienti debba essere ascoltata e valorizzata. Anche Lisa Noja , consigliere della Regione Lombardia e paziente Nemo , ha rafforzato questo messaggio, evidenziando come il concetto di disabilità debba essere ripensato come una risorsa per la società .
Il ricordo di Giovanni Nigro , ricercatore di fama internazionale e punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari , ha ulteriormente arricchito l’incontro. I suoi figli, Vincenzo e Gerardo , hanno condiviso l’eredità scientifica e umana del padre, rendendo omaggio a un uomo che ha dedicato la sua vita alla ricerca e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti .