Oggi, nella storica cornice di Roma, si è tenuto un incontro di grande rilevanza dedicato alle epilessie rare. Questo evento ha visto la partecipazione di esperti, rappresentanti istituzionali e famiglie che affrontano quotidianamente queste patologie poco conosciute. Intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, il convegno ha messo in luce l’urgenza di un quadro normativo che integri le esigenze sanitarie, sociali e assistenziali in un sistema di supporto unificato. L’evento, organizzato da Adnkronos Comunicazione con il supporto di Jazz Pharmaceuticals, ha ricevuto il patrocinio della Fondazione Epilessia Lice e dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse.
Un appello per una maggiore integrazione
Durante il convegno, è emersa con forza la necessità di garantire una qualità di vita migliore per i pazienti e le loro famiglie. Le epilessie rare, caratterizzate da crisi epilettiche farmaco-resistenti, richiedono un approccio sanitario multidisciplinare che non si limiti alla diagnosi e al trattamento, ma che includa anche supporto psicologico e sociale. Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice, ha sottolineato l’importanza di una diagnosi tempestiva e di un’assistenza continua, evidenziando come la transizione da paziente pediatrico a adulto rappresenti una fase critica, spesso accompagnata da ritardi e disagi.
La presenza di figure politiche di spicco, come l’onorevole Boschi e i senatori Lorenzin, Zullo e Ternullo, ha dimostrato un interesse bipartisan per la questione. Il ministro per le Disabilità , Alessandra Locatelli, ha richiamato l’attenzione sulle sfide sociali e educative legate alle epilessie rare, esortando a una collaborazione sinergica tra istituzioni, comunità scientifica e famiglie.
Le difficoltà della transizione e l’accesso alle cure
Uno dei temi centrali dell’incontro è stato il passaggio da paziente pediatrico a adulto, un momento in cui si verificano spesso lacune nell’assistenza. Le epilessie rare, che si manifestano prevalentemente in età infantile, necessitano di monitoraggio costante e di un adeguato supporto lungo tutto il percorso di vita. Laura Tassi, ex presidente di Lice, ha evidenziato come il 40% dei pazienti sia farmaco-resistente, sottolineando l’importanza di sviluppare linee guida specifiche per garantire continuità assistenziale.
Inoltre, è stato messo in evidenza il problema dell’accesso alle terapie innovative, spesso limitato per chi vive in aree periferiche. Mecarelli ha richiamato l’attenzione sulla necessità di potenziare le strutture nazionali e di collegarle alle Reti di riferimento europee, affinché tutti i pazienti possano beneficiare delle migliori cure disponibili.
Un sistema di supporto incompleto
Il dibattito ha rivelato come la rete di supporto per le epilessie rare in Italia sia ancora incompleta e caratterizzata da disomogeneità . Flavio Villani, vicepresidente di Lice, ha affermato che è fondamentale creare una rete di centri specializzati che garantiscano diagnosi e trattamenti tempestivi e affidabili. Attualmente, molte epilessie rare non sono riconosciute e non rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), creando una lacuna significativa nella tutela sanitaria.
Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, ha sottolineato il ruolo cruciale dei caregiver, spesso familiari, che si trovano a gestire situazioni complesse e gravose. È essenziale che il sistema sociosanitario fornisca loro il supporto necessario, riconoscendo l’importanza del loro contributo nella vita dei pazienti.
Proposte legislative e futuro dell’assistenza
Al centro della discussione sono emerse anche le proposte di legge bipartisan in corso, tra cui l’istituzione dell’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia (Onpe). Questo emendamento, già approvato in commissione al Senato, rappresenta un passo significativo verso una maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse. L’Osservatorio, che avrà sede presso il Ministero della Salute, avrà il compito di migliorare l’accesso e l’equità delle prestazioni sanitarie, garantendo un supporto adeguato alle fragilità legate alla patologia.