Roma ospita un incontro cruciale sulle epilessie rare e complesse
Il 25 marzo 2025, Roma ha accolto un evento di grande rilevanza dedicato alle epilessie rare e complesse, riunendo esperti del settore, rappresentanti istituzionali e famiglie che vivono con queste patologie. Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice, ha evidenziato l’importanza della diagnosi precoce e di un approccio integrato per affrontare queste sfide.
Diagnosi precoce e approccio integrato
Nel suo intervento, Mecarelli ha sottolineato che chi è affetto da epilessie rare e complesse non deve combattere solo contro la malattia epilettica, ma anche contro una serie di disturbi psichici, cognitivi e, in alcuni casi, fisici. “La vera sfida è la diagnosi precoce, che si basa principalmente sullo studio genetico”, ha dichiarato. Una volta confermata la malattia, è essenziale intraprendere un percorso che vada oltre la terapia, includendo un supporto assistenziale. A tal fine, è necessaria la creazione di un’équipe multidisciplinare composta da pediatri, epilettologi, psicologi, psichiatri, terapisti della riabilitazione e altri specialisti, tutti impegnati a lavorare in sinergia all’interno di centri di eccellenza.
Disparità territoriali e necessità di riforme
Mecarelli ha messo in luce una questione fondamentale: la distribuzione disomogenea dei centri di eccellenza sul territorio nazionale. “La maggior parte si trova nel Centro-Nord”, ha spiegato, “mentre nel Sud e nelle Isole l’assistenza è spesso carente”. Per affrontare questa situazione, è necessario organizzare e implementare Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta) che garantiscano un’assistenza integrata e accessibile a tutti.
Un altro punto critico sollevato dal presidente della Fondazione riguarda il delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. “Questo è un momento cruciale e spesso problematico”, ha affermato. Nei centri di neuropsichiatria infantile, i team collaborano per affrontare le problematiche dei pazienti, ma una volta raggiunta l’età adulta, questa sinergia tende a svanire. “In Italia, non c’è una comunicazione efficace tra i team neuropsichiatrici infantili e i neurologi per adulti”, ha aggiunto, evidenziando che questa è una problematica condivisa anche da altri paesi.
Investimenti e innovazione tecnologica
Per affrontare le sfide legate alla transizione e migliorare l’assistenza per le persone con epilessie rare e complesse, Mecarelli ha sollecitato investimenti in strutture e personale specializzato. Ha suggerito che molte delle problematiche economiche potrebbero essere alleviate attraverso l’uso della tecnologia moderna, come la telemedicina. “Grazie alla telemedicina, possiamo organizzare teleconsulti, tele-riabilitazione e telepsicologia, portando assistenza in tutte le aree del paese”, ha spiegato. Questo approccio potrebbe contribuire a ridurre la migrazione sanitaria, un fenomeno che rappresenta una vera sfida per il sistema sanitario italiano.