Negli ultimi anni, la medicina ha realizzato enormi progressi nel trattamento delle malattie ematologiche, trasformando aspettative e qualità di vita per i pazienti. Terapie innovative e meno invasive, con minori effetti collaterali, stanno cambiando il volto della cura di patologie, una volta considerate fatali. In occasione di un media tutorial organizzato da AstraZeneca a Milano, Rosalba Barbieri, vicepresidente nazionale dell’Ail, ha condiviso importanti riflessioni sulla situazione attuale dei pazienti ematologici, soffermandosi sugli aspetti cruciali che influenzano l’accesso alle cure e il ruolo delle associazioni nella tutela dei diritti dei malati.
L’importanza dell’accesso immediato alle cure
Uno dei principali bisogni dei pazienti ematologici è l’accesso rapido e diretto alle cure. “La burocrazia è spesso un ostacolo fondamentale,” ha affermato Barbieri, evidenziando come le lungaggini amministrative possano ritardare l’inizio dei trattamenti. Durante questo periodo di attesa, le condizioni di salute dei pazienti possono deteriorarsi ulteriormente. Questo problema richiede una risposta efficace: “È essenziale che ci sia una collaborazione sinergica tra tutti i livelli di assistenza sanitaria,” ha continuato Barbieri. La collaborazione inizia dal medico di famiglia, figura fondamentale nel riconoscimento precoce dei sintomi, e si estende alle istituzioni governative, chiamate a garantire un accesso tempestivo e senza intoppi ai medicinali.
Oltre a garantire l’accesso ai farmaci, il Servizio Sanitario Nazionale deve assicurare che i pazienti possano ricevere queste cure in modo gratuito. Questo aspetto lega non solo il diritto alla salute ma eleva la dignità della persona malata, che deve poter affrontare la malattia senza il peso delle spese mediche. L’efficacia della rete di assistenza dipende dalla comunicazione tra il paziente e i vari professionisti della salute, dai medici con specializzazioni diverse agli infermieri, fino alle strutture sanitarie coinvolte nel percorso terapeutico.
Il crescente ruolo delle associazioni nel panorama sanitario
Le associazioni come l’Ail ricoprono un ruolo cruciale nel sostenere i pazienti sia in ambito clinico che nelle istituzioni. “Siamo un ponte tra il paziente e il sistema sanitario,” ha dichiarato Barbieri. Le associazioni non solo si prendono cura dei soggetti malati in ospedale, ma si impegnano anche a portare le loro istanze all’attenzione delle autorità politiche. Questo approccio mira a creare un canale di comunicazione diretto, assicurando che la voce dei pazienti sia ascoltata nei luoghi decisionali.
Negli ultimi anni, c’è stata una crescente attenzione verso i bisogni dei pazienti, che non sono più visti solo come destinatari passivi di terapie imposte. L’approccio attuale li considera attori attivi nel proprio percorso di cura, invitandoli a esprimere verbalmente le proprie necessità e preoccupazioni. “Si comincia a capire che non è sufficiente avere accesso a farmaci innovativi, ma è altrettanto importante che il paziente sia attivamente coinvolto nel suo percorso di cura,” ha sottolineato Barbieri.
Il legame tra pazienti e associazioni si traduce in un’azione concreta, con l’obiettivo di migliorare il sistema attraverso la raccolta di testimonianze, esperienze e proposte di modifica alla legislazione. Questo approccio parte dal presupposto che il benessere del paziente non possa prescindere dalla qualità dell’assistenza ricevuta e dal rispetto dei loro diritti all’interno del sistema sanitario.
La governance della salute: una responsabilità condivisa
La governance del settore salute deve essere vista come una responsabilità collettiva, in cui tutti gli attori coinvolti hanno un ruolo ben definito. La creazione di un sistema integrato in cui ogni professionista della salute collabora al benessere del paziente rappresenta il fine ultimo. Barbieri ha evidenziato l’importanza della rapidità nella risposta da parte delle istituzioni, che devono lavorare attivamente per affinare i processi di approvazione e distribuzione dei farmaci, evitando che la vita dei pazienti dipenda da complicazioni burocratiche.
Il futuro della medicina ematologica è segnato dalla continua evoluzione delle terapie, ma sarà fondamentale che i progressi raggiunti siano accessibili a tutti. È dall’intersezione tra innovazione scientifica e attenzione per il paziente che si riuscirà a scrivere una nuova pagina nella storia delle malattie ematologiche. Con l’impegno delle associazioni e l’ascolto delle istanze delle persone malate, un miglioramento reale nella qualità delle cure è non solo auspicabile, ma necessario per un sistema sanitario più equo e umano.