Impatto economico della miastenia grave in Italia
Un recente studio di argenx ha rivelato che la miastenia grave (Mg) comporta un significativo impatto economico in Italia, con una perdita di produttività annuale stimata in 11.000 euro. Di questo importo, 8.000 euro sono attribuibili ai pazienti, mentre 3.000 euro ricadono sui caregiver. Questa analisi approfondita ha esaminato le conseguenze socio-economiche della malattia, che colpisce circa 17.000 persone nel Paese.
La malattia e il suo impatto sulla vita quotidiana
La miastenia grave è una patologia autoimmune cronica che compromette la comunicazione tra nervi e muscoli, causando debolezza muscolare e affaticamento. Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ha sottolineato come questa malattia influisca profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti, incidendo non solo sulle loro attività lavorative, ma anche sulle relazioni personali e sulla qualità della vita in generale.
Il progetto MyRealWorld Mg
I risultati dello studio, presentati a Milano, sono stati ottenuti tramite il progetto MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che ha raccolto dati per oltre cinque anni. Grazie a un’app digitale, i pazienti hanno registrato le loro esperienze quotidiane, fornendo un quadro dettagliato dell’impatto della malattia. Con oltre 2.400 partecipanti provenienti da dieci Paesi, l’Italia ha fornito il numero più elevato di partecipanti.
Assenze dal lavoro e supporto ai caregiver
Dall’analisi è emerso che il 36,5% dei pazienti ha dovuto assentarsi dal lavoro per malattia negli ultimi trenta giorni, con una media di 14,5 giorni di assenza al mese. Inoltre, l’11,4% ha interrotto completamente l’attività lavorativa. La necessità di supporto da parte di un caregiver è stata segnalata da oltre un terzo dei pazienti, la maggior parte dei quali sono familiari o partner. È interessante notare che il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre il proprio orario di lavoro, mentre il 13,4% ha rinunciato a un’occupazione retribuita.
Testimonianze e nuove terapie
Chiara Castellini, attivista dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative, ha condiviso la sua esperienza personale, evidenziando come la diagnosi di miastenia grave a soli 18 anni abbia avuto un impatto devastante sulla sua vita e su quella della sua famiglia. Tuttavia, grazie ai trattamenti attuali, è riuscita a trovare un equilibrio e a condurre una vita attiva, seppur con alcune limitazioni.
Un aspetto positivo emerso dallo studio è l’efficacia di nuove terapie come efgartigimod alfa, che mostrano risultati clinici promettenti e possono ridurre la perdita di produttività . Nei pazienti trattati con questa terapia, la perdita di produttività si è ridotta del 40,2% dopo quattro settimane, mentre le giornate lavorative perse sono diminuite del 31%. Recentemente, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, consentendo ai pazienti di somministrarsi il trattamento comodamente a casa.
Prospettive future e innovazione
Renato Mantegazza, presidente di AIM e coautore dello studio, ha evidenziato come la miastenia grave comprometta la capacità lavorativa dei pazienti e dei loro caregiver. Tuttavia, il progresso nella ricerca scientifica sta cambiando il paradigma di cura, orientandosi verso terapie più personalizzate e mirate.
Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia, ha ribadito l’importanza di andare oltre l’accesso alle cure, sottolineando che l’innovazione terapeutica è fondamentale ma non sufficiente. Iniziative come lo studio MyRealWorld MG sono cruciali per fornire supporto ai pazienti e migliorare la diagnosi precoce, contribuendo così a una gestione più efficace della malattia.